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En rendant publique sa double mastectomie, la star a libere la parole des dames.

Celles qui, tel i§a, sont porteuses d’un gene favorisant le cancer du sein osent enfin raconter leurs angoisses, leur combat et leur choix. Bouleversant.

Seules face a la gravite des decisions a prendre

Elles veulent temoigner. Raconter votre qu’elles ont vecu. Notre drame des deuils a repetition, generation apres generation. J’ai terreur du cancer, d’etre J’ai prochaine via la liste, sans comprendre votre fatalite. Puis la reperee, a l’occasion de leur propre maladie, ou de celle de leur maman, que ce n’est pas une « malediction », un sort jete aux femmes d’la famille, mais une mutation genetique qui est responsable des multiples cancers du coeur et des ovaires. Elles veulent raconter Notre complexite des implications. Pour elles – De quelle fai§on reduire les risques d’avoir votre cancer, de faire une recidive ? –, mais aussi pour leurs filles, a qui elles l’ont transmise, pour leurs s?urs et cousines a qui elles l’ont annonce. Elles veulent raconter parce qu’elles se sont tues jusqu’ici. Seules face a la gravite des decisions a prendre. Blessees qu’on puisse dire « i§a s’est fera refaire les seins », aussi qu’elles les ont sacrifies pour sauver leur peau. Elles veulent temoigner parce qu’une autre femme a, enfin, fait tomber le tabou. Et quelle copine ! Angelina Jolie, icone en feminite, racontant posement dans le « New York Times » qu’elle a fait le « choix radical » d’une double mastectomie afin que ses enfants ne perdent gui?re leur maman a cause du cancer comme celle-ci a perdu la sienne, Marcheline, a 56 ans. « On ne pouvait rever meilleure porte-parole. Un symbole de la feminite, belle, intelligente, avec un beau parcours de vie, assure Sophie Richard, 52 ans, qui a combattu le cancer du coeur pendant cinq ans avant de decouvrir qu’elle est porteuse d’une mutation du gene BRCA1, comme l’actrice. Je voudrais tellement que ce que j’ai traverse serve a d’autres jeunes femmes, qu’elles n’eprouvent jamais le aussi desarroi face a une telle fatalite. » « vous devez dedramatiser la situation des jeunes femmes ayant 1 BRCA mutant, confie de le cote Ghislaine Pialet, dont une des filles a choisi la mastectomie. Plus on arnaque tinychat en parle et plus elles pourront faire le meilleur conseil pour elles. Moi, si j’avais su plus tot, j’aurais fait une mastectomie. »

La plupart des jeunes filles ignorent qu’elles ont herite de votre predisposition genetique

On cause ici de cancers tres bien precis : seuls 5 a 10 % des cancers du sein paraissent lies a une mutation genetique. Mais les dangers sont extremement eleves : des porteuses d’une alteration du BRCA1 ont en moyenne 70 a 75 % de risques de developper un cancer du sein i  l’occasion de un vie, et 35 a 40 % de developper une tumeur des ovaires ; celles porteuses d’une mutation du BRCA2 ont environ 45 % de dangers d’avoir un cancer du coeur, 20 % des ovaires. Or, la majeure partie d’entre elles ignorent qu’elles ont herite de une telle predisposition genetique. Depuis 2003, 12 000 jeunes femmes ont ete identifiees comme porteuses de ces mutations en France, Lorsque l’on les estime a 130 000. Pourquoi si peu de depistages ? « Mes tests ne semblent proposees que de une quinzaine d’annees et vraiment accessibles depuis 2003. Mais De surcroit en plus de femmes se font tester », explique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service d’oncogenetique de l’Institut Curie. Autre explication : bon nombre de generalistes ainsi que gynecos ignorent ou sous-estiment ces predispositions genetiques. Il faut souvent patienter votre troisieme cas de cancer dans la famille proche (grand-mere, maman, s?ur, tante, cousine) pour decouvrir ce qui se transmet.

« si c’est possible, on teste d’abord les gens qui ont developpe la maladie pour trouver, parmi des milliers de genes, le type de mutation concernee. C’est 1 long travail qui prend quelques mois, explique le Pr Stoppa-Lyonnet. Un coup la mutation identifiee, ce qui va beaucoup plus vite Afin de des autres membres de la famille, puisqu’on sait ce que l’on cherche. Mais il faudra savoir que dans 85 % des cas on n’arrive pas a identifier la mutation, car on ne les connait gui?re toutes. On reste aussi tres prudent et on recommande une surveillance rapprochee. » Depuis l’annonce d’Angelina Jolie, le portable n’arrete aucun sonner a la consultation d’oncogenetique de l’Institut Curie : des femmes qui, confrontees a diverses cancers dans leur famille, ont un doute et seront terrorisees a l’idee d’etre la prochaine via la liste. Il est cent onze consultations comme celle-ci en France (1), ou des geneticiens, oncologues, psychologues des recoivent, aident a preparer le terrain Afin de une recherche genetique. « C’est 1 processus qui demande un moment et de la reflexion, explique ma psychiatre Sylvie Dolbeault, qui recoit nos demandeuses. Car des implications medicales et psychologiques seront considerables. »

« Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses dangers de l’avoir »

Bon nombre de celles qui font le test cherchent d’abord a se tranquilliser, esperant se trouver du bon cote d’la statistique : chacune a une (mal)chance via deux d’avoir herite du gene. Decouvrir qu’on y a echappe reste souvent un immense soulagement – et qu’on en est affectee, une tres mauvaise nouvelle. Mais votre n’est pas toujours aussi simple. « Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir, parfois ancrees depuis un moment, cela impose de tout revisiter », explique le Dr Sylvie Dolbeault. Comme, si l’on reste intimement persuadee que, parce qu’on ressemble a sa propre maman, on l’a vraiment, consulter qu’on y a echappe pourra etre votre choc. « Certaines se sentent soudain excluent d’un lien familial tres fort ou culpabilisent d’etre indemnes alors que leurs s?urs sont malades », explique le Pr Aude Jacques, psychologue clinicienne, membre d’un MIS (Montpellier Institut du Sein) et copresidente du comite scientifique d’un colloque sur le sujet (2).

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